NEUROFIBROMATOSE Mijn Ervaring

Ontdekking
Ik lijd zelf aan Neurofibromatose. Bij mij is het ontdekt na m'n tweede. De huidarts vertelde het aan m'n moeder. In eerste instantie was het gewoon een woord, maar later is ze er meer over gaan lezen. En is ze zich rot geschrokken wat voor gevolgen het allemaal kon hebben.

Vroeger
Ik heb vroeger altijd zichtbare bultjes gehad. Kinderen vroegen dan aan mij wat dat was in m'n nek. Ik kon dan als kind al uitleggen dat het met de zenuwen te maken had, maar dat het verder geen kwaad kon. Ook heb ik Café-au-Lait vlekken, o.a. op mijn pols. Men vraagt mij wel eens: "Is dat een blauwe plek?" Ik kan dan vertellen dat het geen blauwe plek is en dat het geen kwaad kan.

Vroeger ben ik vaak in het ziekenhuis geweest voor controle. Ze maakten dan een M.R.I-scan van m'n wervelkolom. Op de foto's konden ze zien dat het in m'n wervelkolom niet best was. Ze verbaasden zich dat ik nog gewoon kon lopen. Volgens de foto's had ik al lang in een rolstoel moeten zitten. Men heeft mij toen geadviseerd om het rustig aan te doen en niet teveel met m'n hoofd te bewegen.

Gewoon leven
Ik heb een gewoon leven kunnen leiden: Ik heb op een gewone basisschool gezeten, heb ook gevoetbald en gebadmintond. Ook heb ik van kinds af aan piano leren spelen en later keyboard. Via de computer heb ik ook nog muziek gemaakt. Ik heb gewoon m'n MAVO gehaald en heb daarna op de MLO gezeten. Ik ben toen ook geslaagd voor m'n rijbewijs. De MLO opleiding moest ik na twee jaar stoppen omdat het lichamelijk niet meer ging.

Eerste problemen
Het begon met gevoelloosheid in m'n knie. Daarna verloor ik kracht in mijn rechterhand, waardoor ik geen proefjes meer kon doen op school. Ook het muziek maken ging niet meer. Ze hebben toen een fibroom hoog in m'n nek weggehaald waardoor er wat kracht terug kwam. Maar er kwam een probleem bij: Ik kreeg meningitis. Er is toen een Drain aangelegd om de druk op m'n hersenen te verlagen. Tot overmaat van ramp moest ik ook ineens gaan zelf katheteriseren, weer een gewenning.

Verder
Ik ben toen verder gaan kijken naar een andere opleiding, ben toen via maatschappelijk werk bij Hoensbroeck gekomen. Dat was een re integratie opleiding voor mensen met een handicap, die zich willen laten omscholen. Ik heb de opleiding tot werktuigbouwkundig tekenaar gevolgd. Tijdens die opleiding heb ik een aangepast rijbewijs gehaald. Ik kon toen weer rijden in een aangepaste auto. Door de opleiding heb ik ook werk gevonden en ben ook op m'n zelf gaan wonen.

Slechter
Dat ging een poos goed, totdat de gezondheid weer achteruit ging. Ik moest toen stoppen met m'n werk en kon toen helemaal geen auto meer rijden. Er is weer een operatie geprobeerd, dit keer hebben ze een matje in de wervelkolom geplaatst, in de hoop de druk te verlagen. Ook niet gelukt. Ik ben toen naar een revalidatiecentrum gegaan, om goed in de gaten gehouden te worden. Er is toen Cyberknife geprobeerd in de hoop de groei van de fibromen te stoppen. Ook niet gelukt. Met Dexamethason is toen geprobeerd om de irritatie van de knelling te verlagen, maar dat lukte ook niet. Het gevolg is dat ik jaren lang 'verslaafd' ben geraakt aan het medicijn. Het enige voordeel is dat ik van m'n misselijkheid af kwam en beter ging eten.

Je krijgt dan te horen dat je uitbehandeld bent, ze kunnen dan niks meer voor je doen. Ze vertellen dat je op een gegeven moment je armen niet meer kunt gebruiken en dat het je ademhalingsspieren aantast.

Meer afhankelijk
Ik ben toen naar een Fokus woning gegaan, waar ik een aantal jaren heb gewoond. Ik zat toen in een elektrische rolstoel. Daar heb ik ook nog een decubitus wond opgelopen, waaraan ik geopereerd moest worden. Daarna moest ik lange tijd op m'n zij liggen, met als gevolg veel vocht achter m'n longen. Dat is wel weer goed gekomen. Later heeft de dwarslaesie als gevolg van de ziekte ook m'n ademhalingsspieren aangetast, ik moest een tracheostoma . Daardoor kon ik niet bij Focus blijven en moest ik naar een verpleeghuis. Die waren wel gespecialiseerd in beademing.

Tegenwoordig woon ik in een woonvorm met veel zorg, omdat ik volledig afhankelijk ben. Het enige wat ik zelf nog kan, is computeren met een aanpassing. Zo is deze site ook tot stand gekomen. M'n toekomst is een kwestie van afwachten.

Maar om positief te eindigen met m'n verhaal:
Met goede zorg om me heen en m'n computer. Kom ik de dagen wel door...